AREJAR! — Um encontro para respirar, partilhar e construir comunidade
 

O 1.º Encontro da Associação de Asma Grave reuniu doentes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde numa tarde de conhecimento, partilha de experiências e esperança.

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No passado dia 17 de outubro, a Associação de Asma Grave (AAG) realizou o seu primeiro encontro, AREJAR!, dando um passo importante na construção de uma comunidade mais informada, participativa e solidária.

Mais do que um evento dedicado à doença, o AREJAR! foi um espaço de encontro entre pessoas que partilham desafios, experiências e a vontade de contribuir para uma melhor qualidade de vida de quem vive com asma e asma grave.

A sessão teve início com as boas-vindas de Rita Rua Ferreira, membro da AAG, seguindo-se a intervenção de Ana Gonçalves, Presidente da Associação**.

Ana Gonçalves recordou a razão de ser da AAG: dar voz às pessoas com asma grave, promover a partilha de experiências e aproximar doentes, familiares e profissionais de saúde.

Uma mensagem marcou o espírito do encontro: «A AAG existe para as pessoas que vivem com asma e este encontro é nosso.»

 

Conhecer melhor a asma grave para viver melhor

A primeira sessão científica contou com as intervenções dos pneumologistas Dr. Carlos Lopes e Dra. Ana Mendes, da Unidade Multidisciplinar de Asma Grave (UMAG).

Foram abordados os sinais de alerta, a importância do controlo da inflamação e da continuidade do tratamento, mesmo quando os sintomas parecem estar controlados.

Os especialistas destacaram os avanços proporcionados pelas terapêuticas biológicas, a necessidade de tratamentos personalizados e o papel fundamental das equipas multidisciplinares no acompanhamento dos doentes.

Ficou uma mensagem de esperança: «Menos crises. Mais vida.». A asma grave pode fazer parte da nossa vida, mas não tem de a definir.

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Inaladores: pequenos gestos que fazem a diferença

Na sessão «Inaladores: da teoria à prática»*, a enfermeira Luciana Oliveira, do Hospital de São João, demonstrou a importância da utilização correta dos dispositivos inalatórios.

Com exemplos práticos, foram esclarecidas dúvidas frequentes, explicadas as diferenças entre os vários tipos de inaladores e identificados os erros que podem comprometer a eficácia dos tratamentos.

Uma sessão que reforçou a importância da literacia em saúde e da participação ativa dos doentes na gestão da sua doença.

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Vacinação e prevenção em destaque no Science Café

A segunda parte do encontro integrou o Science Café EUTOPIA_HEALTH, promovido em colaboração com a Universidade NOVA de Lisboa, dedicado ao tema «Vacinação e doenças respiratórias crónicas».

A sessão contou com a participação do Professor Jesús David Cortés Gil, investigador do NOVA Center for Global Health, da NOVA IMS, através de uma intervenção em vídeo, da Dra. Ana Rita de Jesus Maria, investigadora da NOVA Medical School e médica de Medicina Geral e Familiar da ULS Lisboa Ocidental, e do **Dr. José Albino, Presidente da RESPIRA**, igualmente ligado ao Movimento Doentes pela Vacinação (MOVA).

Foram discutidos os benefícios da vacinação, as dificuldades de acesso e os obstáculos que ainda persistem na informação e sensibilização da população.

A intervenção em vídeo de Jesús Cortés Gil permitiu contextualizar o impacto das doenças respiratórias em Portugal e a importância da vacinação na prevenção das suas complicações.

A discussão com a audiência evidenciou a necessidade de combater a desinformação, reforçar a prevenção e garantir que as pessoas com doenças respiratórias crónicas recebem aconselhamento adequado às suas necessidades.

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Viver com o estigma da asma: dar voz a quem vive com a doença

Um dos momentos mais marcantes da tarde foi a mesa-redonda «Viver com o Estigma da Asma», moderada por Rita Rua Ferreira, membro da AAG.

A sessão contou com os testemunhos de Teresa Carvalho, membro da AAG, e de Marcela Candeias, paciente com asma grave e integrante do Grupo Consultivo de Doentes com Aspergilose da European Lung Foundation (ELF), participando igualmente no grupo de apoio Aspergillosis Trust.

Participaram também o Dr. José Albino, Presidente da RESPIRA, e a Dra. Margarida Gomes, médica imunoalergologista da Unidade Multidisciplinar de Asma Grave do Hospital de Santa Maria.

Os testemunhos de Teresa e Marcela mostraram que viver com uma doença respiratória crónica envolve desafios que vão muito além dos sintomas físicos.

A incompreensão, o isolamento, as dificuldades na vida pessoal e profissional e o receio de mostrar a doença foram alguns dos temas abordados.

Mas também se falou de superação, de esperança, da importância dos tratamentos e do valor de encontrar uma comunidade onde cada pessoa possa sentir-se compreendida.

Teresa Carvalho destacou, em particular, a importância da criação da Associação de Asma Grave, que tem permitido aos doentes sentirem-se mais ouvidos, reconhecidos e envolvidos na defesa de melhores cuidados de saúde.

O Dr. José Albino recordou os desafios e o estigma associados à doença pulmonar obstrutiva crónica (DPOC), enquanto a Dra. Margarida Gomes trouxe a perspetiva clínica e a importância da empatia e da valorização dos sintomas relatados pelos doentes.

Uma das mensagens mais fortes desta conversa foi a necessidade de o doente assumir um papel ativo na gestão da sua doença, em vez de se sentir apenas vítima dela.

 

AREJAR em Rede: dar continuidade à partilha

O espírito do encontro não se pretende esgotar numa única tarde.

A Associação anunciou a iniciativa AREJAR em Rede, um espaço online de partilha e apoio entre pares, com periodicidade mensal, destinado a pessoas com asma e asma grave e aos seus cuidadores.

O objetivo é reforçar os laços criados, combater o isolamento e proporcionar oportunidades regulares de encontro, escuta e apoio mútuo.

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Um agradecimento e um compromisso com o futuro

A Associação de Asma Grave agradece a todos os participantes, oradores, moderadores, parceiros, familiares e voluntários que contribuíram para a realização deste primeiro encontro.

A generosidade dos testemunhos, a disponibilidade dos profissionais de saúde e a participação de todos demonstraram como a partilha de conhecimento e experiências pode contribuir para transformar a forma como vivemos e enfrentamos a asma grave.

O AREJAR! foi um primeiro passo. Queremos continuar a construir uma comunidade onde ninguém tenha de enfrentar a asma grave sozinho, onde a voz dos doentes seja ouvida e onde o conhecimento se transforme em melhores cuidados e qualidade de vida.

Porque respirar melhor é viver melhor.**

 

A Direção da Associação de Asma Grave**

www.asma-grave.org